【紅斑狼瘡被稱“不死的癌癥”，要一生面對(duì)，每次復(fù)發(fā)都是重創(chuàng)】下面大家可以一起來看看具體是什么情況！

12月11日，演員周海媚因病去世。據(jù)悉，周海媚的身體一直都不好，患有紅斑狼瘡。因此周海媚一直沒有生育，也是怕遺傳給下一代。

紅斑狼瘡被稱為“不死的癌癥”

紅斑狼瘡也被很多人稱為“不死的癌癥”。因?yàn)檫@種疾病目前無法根治，但正規(guī)科學(xué)治療，病情可以得到控制。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種系統(tǒng)性自身免疫疾病，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官損傷。最明顯的癥狀就是面頰出現(xiàn)“蝶形紅斑”，很多人以為是過敏，去看了皮膚科。

對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)知，可不是只有像蝴蝶一樣的皮疹，這是一種系統(tǒng)性自身免疫疾病，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官損傷，癥狀復(fù)雜多樣，有的表現(xiàn)為關(guān)節(jié)痛，有的是心功能受損，有的是反復(fù)口腔潰瘍，有的則是腎臟受累的臨床征象，比如蛋白尿、血尿，或伴腎功能不全。

所以，很多人去了皮膚科、骨科、腎內(nèi)科等都沒有找到病因，其實(shí)紅斑狼瘡要看風(fēng)濕免疫科！

紅斑狼瘡尤其“偏愛”女性

2009年由北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科牽頭在我國建立了中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組，對(duì)我國紅斑狼瘡患者的流行病學(xué)特征進(jìn)行了調(diào)查。數(shù)據(jù)顯示，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的平均發(fā)病年齡為30.7 歲，女∶男為12∶1，診斷時(shí)的平均年齡為31.6 歲，其中年齡<18歲者占4.58%；18~40歲者占79.56%，反映出我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者絕大多數(shù)為青年人。

從地域分布來看，我國北部地區(qū)的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者最多，占25.03%；受教育水平低、當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平差、日曬時(shí)間長(zhǎng)及居住在我國南方的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病嚴(yán)重度更高。此外，紫外線照射和吸煙均可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病與復(fù)發(fā)，吸煙者的病情更嚴(yán)重，更易發(fā)生腎損害。

“系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多因素導(dǎo)致的自身免疫性疾病，致病因素包括遺傳、環(huán)素、性別、性激素、紫外線環(huán)境等，因此病情異質(zhì)性強(qiáng)，個(gè)體化診療要求高。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授2020年4月在健康報(bào)刊文中介紹，“殘酷的現(xiàn)實(shí)是，我國發(fā)病年齡在30歲左右的患者，至55~60歲時(shí)，超過一半死亡。”

紅斑狼瘡規(guī)范治療很關(guān)鍵每一次復(fù)發(fā)都是重創(chuàng)

“復(fù)發(fā)是紅斑狼瘡患者一生要面對(duì)的，也是治療中最難跨過去的坎兒，不少患者在‘復(fù)發(fā)-緩解-再復(fù)發(fā)’中不斷被消耗和傷害。”哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長(zhǎng)張志毅2020年9月在健康時(shí)報(bào)微信刊文中介紹，復(fù)發(fā)一次器官損害就加重一次，每次復(fù)發(fā)對(duì)患者來說都是一次重創(chuàng)，同時(shí)長(zhǎng)期藥物累積的不良反應(yīng)也會(huì)使患者的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。據(jù)了解，近60%的紅斑狼瘡患者會(huì)出現(xiàn)持續(xù)活動(dòng)或者疾病反復(fù)復(fù)發(fā)，超過50%的患者發(fā)生器官損害。

張志毅介紹，誘發(fā)復(fù)發(fā)的原因很多，其中最關(guān)鍵是治療不規(guī)范，患者依從性不好。其中最典型的是隨意停藥，在紅斑狼瘡治療中激素是常規(guī)用藥之一，尤其是在一些重癥發(fā)作和重要臟器損害時(shí)，可快速控制病情，但是長(zhǎng)期使用，糖皮質(zhì)激素會(huì)帶來不少副作用，比如體型的改變，肥胖、多毛，有的患者因?yàn)椴荒芙邮芫蜁?huì)隨意停藥。還有的患者感覺自己病情好轉(zhuǎn)也會(huì)自主停藥，結(jié)果導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)，反而使用激素劑量更大。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任李夢(mèng)濤2020年9月在健康時(shí)報(bào)微信刊文中介紹，紅斑狼瘡治療主要有兩個(gè)階段，第一個(gè)就是控制病情活動(dòng)，減少臟器損傷，避免感染和復(fù)發(fā)；其次就是盡量減少藥物帶來的副作用。“我們一直在試圖通過增加創(chuàng)新藥物的使用，既能夠控制住這個(gè)病情，減少復(fù)發(fā)，又使它替代了激素，使激素用量減到最小，甚至到停用，這樣就避開了激素類藥物可能帶來的長(zhǎng)期服用副作用。”

李夢(mèng)濤認(rèn)為，目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現(xiàn)，有希望減少激素類藥物使用，增加患者的用藥依從性。另外，日常生活中還要注意避免日曬、情緒類應(yīng)激反應(yīng)、戒煙等，也有助于預(yù)防復(fù)發(fā)。

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